LEMBRANÇAS ATIVAS

Recebi da Sofia Reinach um email hoje....compartilhando uma
experiencia conosco...que acho que deve ser compartilhado com
todos....aproveitem....

Olás,

hoje me deu uma vontade de compartilhar o que vi.... Cheguei e o Tô
estava na fisio todo animado...

Aline (fisio que ele gosta): Quem é essa?
Tô: Minha prima
Aline: Como ela chama?
Tô: Sofia

Logo ele ficou bravo porque não íamos andar. Agarrou no cabelo da
Aline e não soltava por nada, tentou morder minha mão... Enfim,
passou. Tomou banho e dormiu.

Daí chegou a hora da FONO!!

Falou o nome das frutas somente vendo figuras e tabém leu a palavra
"laranja" sem ter recebido nenhuma dica!!

Depois contou até 10 ( o que já não é novidade) e depois os dias da semana.

Por fim, passamos pelos meses do ano.

Anna (fono): primeiro mês do ano, mês férias...
To: Janeiro
Anna (fono): depois de janeiro...
To: Fevereiro.
Anna (fono): Fevereiro é mês de uma festa muito legal que a gente
dança muito. Qual é você sabe?
To: Carnaval
Anna (fono): Você gosta de carnaval?
To: Gosto!! (Gargalhadas...)
Daí fomos março, abril, maio, junho, julho, agosto,....
Anna (fono): Tomás qual o mês do seu aniversário?
To: Novembro
Anna (fono): Quando? Que dia?
To: Onze.
Agosto, setembro, outubro, novembro, dezembro...

Daí chegamos nas férias de novo.

Anna (fono): O que você gosta de fazer nas férias?
To: Ir pra Laranjeiras (falou a frase)
Anna (fono): O que tem em laranjeiras?
To:Praia
Anna (fono): Quem tem casa em Laranjeiras?
To: Vovó
Anna (fono): O que mais você gosta de fazer nas férias?
Sofia: Onde seu pai tem casa?
To: PIRACAIA!!!!! (acreditam?? Nem eu...)
Anna (fono): E o que é lá? Praia?
To: Sitio

No fim ela deu parabéns e ele tava animadíssimo. Dizia "Difícil",
"ajuda, por favor"....
Daí ela perguntou se podia voltar amanhã ele disse que sim. E, por fim disse:
Anna (fono): Eu gosto muito de conversar com você.
To: Você fala muito

Depois ela foi embora e a MAri chegou e ele fez uma festinha pra ela.
Tava bem feliz com o que tinha saído. Claro, suado e cansado porque
sabemos o esforço envolvido nessas atividade. O que quero dizer é:
isso tudo ele falou, mas claro com o esforço que conhecemos....

Daí a fono me falou pra conversarmos com ele esperando respostas e
dando dicas das respostas até ele falar...

Foi tão bacana... Enfim, só pra compartilhar a minha animação.....

Beijo grande,
--
Sofia

Uma demonstração de ligação

Nossa cabeça tem uma capacidade de armazenamento enorme. Guardamos
milhares de palavras, dados, informações, imagens...enfim muitas
coisas. E a cabeça do Tomás será que parmaneceu com tudo isso
arquvado ?Essa resposta acredito só teremos com o passar do
tempo....ele falar é um sinal, ele reconhecer uma foto é um sinal,
ele falar ao telefone é um sinal....mas ontem tivemos um sinal, que
dentro da minha perspectiva é MUITO importante....pode não ser tanto,
mas para mim abre muitas portas.

O Tomás leu e falou o que estava lendo.

Escrevo desta forma pois até então ele poderia estar lendo...mas para
quem está "do lado de cá" só ler não basta, tem que "provar que
leu"....e a prova disto ele nos deu...falou a palavra de leu !

Ler é tão simples....mas nesse momento...ler é tanto !!

Centro de Reabilitação

Hoje, após 101 dias, um pouco mais de 14 tempos o Tomás teve sua primeira atividade no Centro de Reabilitação.

Aguardávamos por este inicio a muitos dias, pois sabemos que o trabalho desenvolvido pelos profissionais desta área é da melhor qualidade e que gerará bons resultados ao Tomás.

Notamos, sentimos ou achamos, que ficar dentro de um quarto 24 hs por dia, com dificuldades de comunicação, dificuldades motoras, estava deixando o Tomás cada dia "mais irritado". Os passeios de cadeira de rodas pelo hospital demonstraram que ele está suficientemente
compenetrado para usar "este meio de transporte"....receio dos terapeutas que o atenderiam e encaminharia ao Centro de Reabilitacao.

Um novo mundo, uma nova rotina, uma nova experiência se inicia nesta nova vida do Tomás.

Acredito que é mais um passo, mais uns degraus, mais umas cartas no castelo....o mais importante é que a evolução continua.

E como sempre, quando me vejo um pouco desanimado e triste com a evolução...surge uma novidade, evolução, gostosa e esperançosa. Um aprendizado de paciência, torcida, calma, tempo, vivência e conhecimento.

Ontem 100 dias do acidente, sofrido quando ele tinha 20 anos 6 meses e 6 dias ia postar uma análise de como as pessoas lêem o que querem e nem sempre o que está escrito....percebo pelos comentários...."ele esta comendo" "esta andando" "esta falando"....tudo isso é verdade,
mas dentro de condições e com características muito próprias para nós que vivenciamos o dia a dia e que....principalmente, temos como ponto de partida o dia 17/05/2010.

Talvez fosse me alongar muito nestes pensamentos (de qualidade e validade questionável) desta forma deixo o registro do principal...ler o que está escrito e não ler o que temos de imagem da palavra escrita.

Ontem também, aniversario da madrinha querida do Tomás....Monica.... meio carioca mas com coração ainda paulista.

Hoje, somente como registro, senti o Tomás triste...talvez somente um sentimento meu...mas fica aqui registrado....em compensação presenciei ele se colocando de pé (não permanecendo) praticamente sem a ajuda de ninguém...vivendo e aprendento

Recado para quem fica....

Temos um grupo de aproximadamente 20 pessoas que ficam com o Tomás, durante algum periodo do dia, em algum dia da semana, juntamente com a cuidadora.... este grupo eventualmente se fala por email para acertar plantão descoberto, para informar condutas...enfim para se informar....hoje recebemos da Bia o email abaixo:



Hoje o Henrique deu um grande passeio com o Tomás na cadeira de rodas, foi até a lanchonete, a fonte na frente da maternidade, tocou piano,...enfim deu um passeio enorme. Ele fez isso sábado e domingo e hoje. O Tomás fica muito tranquilo na cadeira, é claro que é necessário colocar as faixas (amarrá-lo na cadeira) para ele não cair, e prestar atenção para que ele mantenha a perna apoiada e não a coloque no chão. A cada vez que ele punha a perna para fora um de nós falava para ele colocá-la de volta e ele imediatamente obedecia.

A equipe técnica do hospital ainda está MUITO insegura em relação aos passeios, mas acho que devemos insistir e levá-lo para passear. Como todos têm comentado...o Tomás não aguenta mais aquela cama e aquele quarto!!!! Ele adorou passear e acho que pouco a pouco podemos começar a fazer com que esta atividade faça parte da sua rotina. Está muito na mão da gente (família e amigos) insistir para que o Tomás saia mais do quarto e da cama. Quando não estivermos sozinhos (das 17 às 19), acho que podemos passear com ele com segurança.

Vamos fazer esta campanha!!!!

beijo a todos,

bia



É isso ai....corrente, dentro de corrente....

Foco na linha

A ultima novidade do Tomas é "falar ao telefone"....explico...

Uma das características do Tomás no processo de recuperação, desde que ficou "mais ligado" no nosso mundo é a falta de concentração - tudo que ele faz - característico da melhora - ocorre em momentos de concentração que na maioria das vezes duram segundos.

No ultimo dia 17 a Sofia R. o "treinou" e ele me deu parabéns pelo telefone (quem estava ao lado percebeu mais do que eu...) e a partir dai começamos a colocar o telefone no ouvido dele...e para espanto de todos...é um momento em que ele sr foca, concentra e age...falando.

Também está super concentrado quando anda de cadeiras de rodas, neste final de semana fez grandes passeios pelo hospital guiado pelo orgulhoso pai.

Comer também gera enorme concentração....dos 12 kg perdidos já ganhou 4 (em tres semanas)....sempre foi um "boa boca"....genética é tudo.

Tem que se concentrar !!

PARABÉNS MARCOS

Parabéns Marcos!Quero te parabenizar pelo dia de hoje, muitas felicidades, muitos anos e muitos sonhos de vida!Você tem sido incansável! Aquele que nos informa com detalhes, humor e muita esperança tudo aquilo que temos vivido e torcido pelo nosso queridíssimo sobrinho, que não é pouco. Você se revelou um escritor de mão cheia. Mais uma vez PARABÉNS!!! Tenho certeza que esta é grande corrente que estamos formando pelo Tomás e você que iniciou. Mais uma vez obrigada por esta possibilidade. No mais brindaremos pessoalmente.
Beijos afetivos e emocionados,
Monica

NÃO FAZ ISSO !!

Agora, neste minuto, não querendo fazer algo que a fisio queria fazer....sentar, olhar no espelho ou algo que não sabemos.... além de
estar morrendo de sono, ele disse: "não faz isso".

Vontade respeitada, ele foi colocado deitado e já descansa tranquilo. Vontade, neste momento, não se descute !!

Obrigado pela ajuda Tomás.

O SOM VINDO DE DENTRO !!

Faz uma semana que o Tomás começou a "falar" - entre aspas porque ainda está um pouco bagunçado e principalmente engraçado.

Através de explicações neurológicas fomos informados que a primeira parte da fala que se manifesta é a ligada a raiva, ao desgosto... então podemos esperar de tudo... e foi o que veio.

Fiz esta introdução para poder postar tudo que foi dito, levando em conta o caráter clínico da informação.

A primeira vez - que nunca se esquece - foi na 5a feira passada - de maneira bem suave, durante uma troca de roupa, se dirigindo ao enfermeiro....soltou um "CALA A BOCA !!" ....ceticismo geral, será que foi mesmo....cada um ouve o que quer....mas aguardamos....

No dia seguinte, durante o banho, com o Edevaldo (enfermeiro que mais "provoca" o Tomás) soltou um sonoro..."É TU CARALHO !!" (tudo de acordo com as orientações médicas). Esta "falada" nem foi muito divulgada....afinal de contas era algo muito forte e pouco
certificada....mas agora sabemos que ocorreu de fato.

Sábado Cherry e Papai estavam no hospital, deram o pandeiro para o Tomás "tocar" e veio...."INFERNO !" e "PORRA !"....fim do ceticismo, realmente ele está "falando algumas coisas".

Durante a nebulização...que fica com a máscara de vapor em frente ao nariz e boca.... independente do lado que ele vira...somente para ele respirar vapor... Veio mais uma... "PARA COM ESSA MERDA !"...em harmonia com as previsões médicas....

Com a Telma (tia) no momento em que ela perguntou se ele queria ouvir música...ele disse "não, não quero" (só faltou o "obrigado"....calma).

Comigo, no domingo, estava (com testemunhas) brincando com ele, que agora ele deveria no dia seguinte, ao encontrar o Henique dizer - "bom dia papai querido !"....depois de muito insistir ouvimos ele tentando..."ooom iiia aaai eeiiiiidooo"....só quem estava ao lado percebeu.

Terça-feira a fisio cantou o "Hino do Corinthias" (tem gosto pra tudo) e "Parabéns a Você" e ele acompanhou algumas palavras...tipo "eternamente" e "parabéns"....(bem que a Lia comentou que ele não poderia começar a cantar).

Ontem a noite com a Selma (cuidadora) ele falou "FILHA DA PUTA !" e também para compensar....falou "Pituca" e "Mari".....será que estas irmãs estão na esfera da raiva...(brincadeirinha).

Hoje quando eu e Di chegamos, a Di louca para ouvir a voz dele....provocamos.... "Quer dizer que agora você torce para o Sao Paulo ?"...imediatamente ouvimos um sonoro "NÃO !"...seguido de um riso.

Ele tem rido bastante....continua bem humorado...dentro da exigência característica....não é qualquer coisa que tem graça.

Aqui está a "história" do inicio da fala do Tomás....sem censura....por ordens medicas.

Tombo e Som

O Tomás, de tanto se mexer, mesmo com gente (da boa) ao lado
dele.....caiu da cama na última 6a feira... fica aqui o
registro....não foi bem uma "queda"....foi mais uma escorregada....mas
assustou muita gente !! Em compensação, sem nenhuma correlação,
começou a emitir sons inteligiveis.....uma longa, engraçada e
detalhada história.....

Liberdade

Hoje foi retirada a sonda gástrica.

O Tomás não precisa mais se alimentar sem ser com comida normal.

Agora o Tomás come como todos nós. Come de tudo, já bebe tudo...e
com um apetite de fazer inveja em muitos pais. Até hoje nenhuma
refeição que chegou no quarto 387 voltou com algum resto -
aproveitamento de 100%.

O mais gostoso - acredito eu - de tirar a sonda é a liberdade de
movimentos... poder dormir em qualquer posição....enfim.... isso é,
além do aspecto médico, uma grande evolução para a liberdade do
Tomás !!

ONZE TEMPOS - e um panorama

Hoje completa 11 semanas do acidente.

Sao os já famosos "11 tempos"...

As pessoas retomam suas atividades escolares, voltam das ferias e
muitos irão lhe encontrar após dias...acompanhar a narrativa desses
reencontros é muito animador...pois as pessoas ficam surpresos com
suas melhoras.

Quero registrar aqui algumas:

- com a ajuda de duas pessoas, mesmo com o lado direito ainda
debilitado, você já anda quase até o final do corredor.

- seu pai, com a devida autoridade, mandou e você pegou o pão e
colocou na boca - sozinho

- já toma líquido com canudinho

- ontem quando estava sendo levado da cadeira para a cama...tentou
subir sozinho...foi o maior trabalho

- entende mais o que lhe falam, mesmo sem ainda ter respostas e
reações objetivas

Em resumo, para registro.

- o lado esquerdo cada vez mais desenvolvida
- o lado direito ainda com muito pouco desenvolvimento
- já respira por conta propria
- já come e bebe...comida mais pastosa e bebida com canudinho
- ainda tem uma alimentação complementar via sonda gástrica
- já sorri em algumas ocasiões e beija quando quer

Se fosse listar tudo que ja foi superado...iria consumir muitas e
muitas linhas....mas o que importa, neste momentos, são os degraus
adiante.

Este resumo, a ser completado pelas pessoas que lhe acompanham, tem
por objetivo deixar as pessoas que não lhe vêem mais a par da
realidade.

Muitos perguntam:

"Como vai o Tomás ?"

E eu respondo:

"Melhorando dentro do ritmo esperado...lentamente ....mas sempre
melhorando".

É isso aí Zezinho....estou a caminho do MS mas em dois ou tres dias
estou de volta para "matar as saudades" e tentar ficar mais com você...

Um beijo e um sorriso,

Marcos (tio)